14 september

Familjen Tranblom

Här är boken för familjen Tranblom som vi fotograferade för Essence Vitae-projektet.

14 september

Familjen Starborg

Här är familjen Starborg, som vi fotograferade åt Essence Vitae-projektet.  Läs mer om Essence Vitae här.

22 januari

Det viktigaste i livet

Känner du någon familj med barn under 13 år och där någon familjemedlen drabbats av en livshotande sjukdom?  Visste ni att Essence Vitae fotograferar gratis om familjen anmäler sig på http://www.essencevitae.com?  Familjen får en fin fotobok med de bästa bilderna och en stor Digigraphie-utskrift att hänga på väggen, tack vare våra hyggliga sponsorer.

Om ni klickar på bilden till höger öppnas ett PDF-dokument som ni gärna får skriva ut och hänga upp så att fler familjer får tips om detta fina projekt.

19 september

Familjen Jernbergs Essence Vitae-bok klar

Idag skickar vi boken till familjen Jernberg som vi skrev om tidigare. Boken är sponsrad av www.fotobok.com.

15 september

Familjen Jernberg

Vi gjorde vår tredje Essence Vitae-fotografering hos familjen Jernberg i Avesta. Två barn med ett par megawatt i benen gjorde lekplatsen till en lämplig plats för bilderna. Pappa Lars har precis genomgått sin femte operation i Uppsala, läs mamma Saras beskrivning nedan. Vi hoppas nu att någon av tidningarna här i Västerås skriver om Essence Vitae så att vi kan hjälpa fler familjer som kanske inte känner till att vi finns här för att, utan ersättning, fotografera när en livshotande sjukdom drabbat en småbarnsfamilj.

VÅR BERÄTTELSE

Vår familj består av Lars 37 år, Sara 33 år, Signe 3 år samt Folke 1 år. Om jag skulle beskriva vårt liv och vardag så skulle jag säga att det är som alla småbarnsföräldrars liv fast med en stor skillnad vi lever i ovisshet och rädslan för att cancern ska komma tillbaka. Detta är vår berättelse.

Våren 2007 så kunde vi äntligen flytta in i vårt nyköpta radhus och planerna på att utöka familjen fanns där. Då kom chockbeskedet att Lars drabbats av testikelcancer och efter letande på internet var jag lite lugnare och absolut säker på att han skulle klara det. På hösten kom ett glatt besked vi skulle bli föräldrar till våren. April 08 skulle vårt första barn födas och Lars ville kolla upp varför han var så täppt och inte hade något luktsinne. När vi fick svaret så var det som ett slag i magen, det var cancer i bakre bihålorna. Så i feb 08 genomgår Lars en stor och omfattande operation som blev större än planerat, då tumören även växt upp genom skallbasen in i hjärnan. Operationen var lyckad och Lars fick komma hem efter en vecka på sjukhuset. Då började hoppet växa att vi tillsammans skulle få vara med när dottern föddes. Det blev komplikationer efter operationen och Lars blev inlagd och beordrat planläge för att muskeln de ersatte skallbenet med skulle få möjlighet att läka ihop. Under denna period bestämde vår dotter för att nu var det dags att komma ut. Så med en orolig Lars i telefon så föddes Signe. Sedan var det dags för efterbehandlingar som bestod av cellgifter samt strålning. Vi var på koller var tredje månad och allt såg bra ut tills en dag i januari -10 då röntgen visade en tumör stor som en tennisboll i vänster hjärnhalva. Operation igen och även denna gång var jag höggravid, nu med andra barnet. Även denna gång gick allt bra och Lars kunde vara med på förlossningen vilket var tur, eftersom Folke bestämde sig för att komma med fötterna först. Det blev ett akutkejsarsnitt och jag sövdes, så de första timmarna fick Lars sitta med Folke. Denna gång blev efterbehandlingen endast strålning. Mitt i sommaren -10 så hittade Lars en lite knöl på sidan av käken, den kollades upp och ännu en gång var det cancer, denna operation var mindre och bedömningen var att ingen efterbehandling var nödvändig då allt plockats bort vid operationen. Så livet fortsatte som vanligt med jobb och småbarn. Så nu denna sommar -11 började Lars få ont på sidan av käken igen, koller gjordes men läkarna hittade inget. När Lars sedan fick problem med att halva ansiktet blev förlamat, kollades det upp med biopsi och återigen var det cancer alltså det femte cancerbeskedet vi fått. Måndagen den 12 september opererades han, operationen tog 16 h men läkarna meddelade att det var en lyckad operation men att de fått återkonstruera nerver samt göra en hudtransplantation. Återigen svävar vi i okunskap om vad som ska hända, vi har tillsammans kämpat oss igen fem cancerbesked med påföljande operationer och efterbehandlingar. Vi ska fortsätta kämpa och behålla den glädje och kärlek vi har som familj, tillsammans kan och orkar vi gå genom detta igen. Vi kämpar på och håller tummarna för att detta är det sista cancerbeskedet vi får.

14 september

Digital Design, Österlen

Låt oss presentera och rekommendera en av våra sponsorer i Essence Vitae, Digital Design i Österlen. När vi fotograferat en familj där någon av familjemedlemmarna drabbats av en livshotande sjukdom (se Essence Vitae-projektet) så fixar Erland en fine-art print och skickar till familjen.

(Foto: Erland Lundin, Digital Design, Österlen)

Här är tavlan, fastlimmad på en kapaskiva (läs mer här). En sån hedersknyffel förtjänar lite business, så vänd er gärna till Erland för utskrifter!

11 september

Essence Vitae-bok på väg till Lucas familj

Boken till Lucas (som vi skrev om tidigare, längre ned) är nu klar och skickas imorgon.

1 september

Lucas

Lucas var vår andra Essence Vitae-fotografering. Vi fick till en fotografering strax efter hans hjärtoperation, ni kan läsa hans mamma Annas gripande berättelse nedan. Om ni känner någon småbarnsfamilj där någon drabbats av en livshotande sjukdom kan ni be dem kontakta någon av oss fotografer i Essence Vitae för en gratis familjefotografering.

Lucas föddes den 3 nov 2010 och vi såg direkt att han hade Down Syndrom, ultraljud gjordes på hjärtat och det visade sig att han hade tre fel på hjärtat men inte så stora att dom behövde åtgärdas direkt, följande månader var han nästan som vilket litet barn som helst. Skulle kunna skriva massor om det som hände under dom ca fyra månaderna han var sjuk men det skulle bli alldeles för långt.


I feb fick han en lunginflammation och låg inne i 3 veckor, vi blev äntligen utskrivna och fick komma hem, söndagen den 27 mars, tre veckor senare, började han hosta och vi bestämde oss att åka in med honom direkt, det visade sig att han fått RS-viruset och lunginflammation. Några dagar senare kördes han akut upp till Astrid Lindgrens barnsjukhus, där han hamnade på Iva i CPAP, blev efter några dagar ännu sämre och han hamnade i respirator i 6 dagar, repade sig skapligt och vi fick åka tillbaka till hemsjukhuset.


Det tog bara 4 dagar så föll vänster lunga och det blev ilfart tillbaka till Astrid och Iva, totalt låg Lucas på Iva i 32 dygn, där började läkarna misstänka att det var hans hjärtfel som gjorde att lungorna aldrig kunde läka ut och påtryckningar började på Göteborg att vi skulle få komma dit och operera hjärtat.


I början på maj kom vi åter tillbaka till hemsjukhuset och jag och Magnus bestämde oss för att försöka ha Lucas hemma i väntan på operation, var tuffa veckor med Lucas som behövde syrgas, inhalationer och mediciner dygnet runt, men så skönt det var att få vara hemma.
Den 31 maj fick vi så äntligen åka till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus, vi åkte ner hela familjen, storebror Casper var med under hela resan, Lucas skrevs in onsdagen den 1 juni och en massa undersökningar gjordes, läkarna tyckte att han var för dålig i lungorna för en operation och dom trodde inte på teorin som läkarna i Stockholm hade, där stod vi trötta och besvikna och fick beskedet att vi skulle få åka hem på fredagen. Jag tror dom såg på oss hur fullständigt utmattade vi var och dom sa att Lucas kunde få sova kvar under natten så vi fick vila. Under natten börjar Lucas bli sämre, hostar och rosslar, så läkarna bestämmer att en lungläkare ska titta på Lucas innan vi åker hem och han fick stanna kvar på övervakningsrummet. På söndagen bli Lucas riktigt dålig och får åka upp på Iva och läggas i CPAP och på måndagen görs en lungröntgen och återigen har vänster lunga fallit ihop.


Han läggs i respirator och under dom följande två veckorna så blir han inte bättre utan sämre och sämre, till sist går dom in i hjärtat via ljumsken och mäter flödet i hjärtat och upptäcker då att hjärtat skickar in fyra gånger mer blod i lungkärlen än i resten av kroppen. Då är det inte så konstigt att lungorna aldrig hinner läka ut och läkarna i Stockholm hade rätt. Han fick vila en dag och dagen före midsommar, den 23 juni kl 08.00 så rullar dom iväg med Lucas till operation och den ångesten vi hade då vill jag aldrig uppleva igen, skulle han orka med operationen eller inte, han var ju redan så sjuk. När ca 4 timmar gått ringer kirurgen och berättar att ingreppet gått bra men att han har det jobbigt, under några dagar var Lucas riktigt dålig och hade det riktigt jobbigt. Men så äntligen börjar det vända och han blir piggare och efter att ha legat i respirator i 25 dagar så plockar dom bort den och han fixar det. Vi blir kvar i Göteborg för att han ska återhämta sig och den 12 juli så får vi åka hem.


Sen den 21 juli så är han helt utskriven ur sjukvården och börjar bli en pigg liten kille. Lucas ligger efter massor i utvecklingen pga att han varit sjuk så länge, men vad gör väl det, han överlevde, han är ett riktigt litet mirakel vår lilla Tiger. Och nu när vi är hemma och livet har börjat lugna ner sig så vi börjar förstå hur otroligt nära det var att vi miste honom. Det är helt otroligt att vi orkade med allt som hände, men tack vare våran fantastiska familj, våra fina vänner och den kärlek vi har för varandra så har vi gått starka ur detta.  Och att sen få några fantastiskt roliga timmar tillsammans med Kjell och Elizabeth när dom fotade oss och få så otroligt fina kort på våran fina familj, ja det var som en dröm.


Anna, Magnus, Casper och Lucas

8 juli

Första Essence Vitae-boken

Som vi skrev i ett tidigare inlägg så fotograferade vi Jennys familj för Essence Vitae-projektet för en månad sen. Nu är boken klar och skickad med post till familjen. Boken är sponsrad av www.fotobok.com.

16 juni

Essence Vitae-projektet

Irsta Fotostudio är sen en tid tillbaks medlemmar i Essence Vitae-projektet, ett projekt startat av fotografer för familjer med små barn där en av familjemedlemmarna drabbats av en livshotande sjukdom. Fotografer i detta projekt fotograferar gratis och kan nu även erbjuda en gratis fotobok från fotobok.com.

På nationaldagen for jag till Storvreta för att fotografera Jenny och hennes familj. Detta var min första fotografering i Essence Vitae-projektet och när jag ringde på dörrklockan hade jag inställningen att ta det som en vanlig familjefotografering, men med lite mer fokus på kärlek, ömhet och närhet.

Jag lärde känna en jättefin familj och vi for ut till ett naturområde i närheten för att leta upp lite fina ställen. Solen sken och det var duktigt varmt men alla var med på noterna och gjorde mitt jobb till mer som en lek. Trots det vet jag att det här är en av de få tillfällen där jag som fotograf kan bidra med något värdefullt. Jag håller tummarna för Jenny och hennes familj och lämnar nu över ordet till Jenny själv där hon berättar om sin situation:

-Ja, knölen i ditt bröst är cancer. Helt plötsligt en dag ställs allt på sin spets. Efter att ha levt ett liv utan större motgångar och bara vara 37 år så kom cancerbeskedet som en blixt från klar himmel. Efter att läkaren berättat om operation och behandling etc så kom min första fråga. -Barnen, hur berättar jag det här för barnen? Men att berätta har faktiskt visat sig vara en av de lättare bitarna på denna cancerresa. När jag fick beskedet om att jag har cancer första gången var Tamzin och Livia 6 resp. 4 år. Ingenting är speciellt komplicerat i den åldern, det är en knöl i bröstet och den ska doktorn ta bort. Och för deras skull, att alltid får vara här för mina barn kämpade jag på med cellgifter, operation och strålning. Jag skulle bli frisk! I 6 månader efter avslutad behandling fick jag vara ”frisk” igen. Lycka – risken för återfall var väldigt liten enligt läkaren. Under sommaren kom ryggvärken smygandes och på hösten kom diagnosen som ingen cancerpatient vill höra – cancern har spridit sig. I mitt fall till ryggrad, revben och bäcken. Nu går inte cancern att bota, den är kronisk. Att få detta besked var så mycket svårare än första gången. Vi i vår lilla familj försöker ändå att leva livet ungefär som vanligt. För barnens skull. Ingen vet hur framtiden ser ut och jag vill att mina barn ska minnas sin barndom med glädje och ha många positiva minnen inom sig. Men jag har förändras och tänker på ett helt annat sätt än vad jag gjorde innan min sjukdom kom in i bilden. Det gäller att hitta de små ljusglimtarna i vardagen och njuta av dem, att försöka suga in och minnas varenda sekund, varje dag, för jag vet ju inte hur många sekunder jag har kvar.

Sedan december 2010 får jag cytostatikabehandling veckovis, det sliter på både kropp och själ. Jag är oftast trött och har värk i kroppen, men behandlingen fungerar! Ingen vet hur länge det går att hålla spridningen i schack, när som helst kan det bli värre, men vi hoppas att det dröjer länge, länge tills dess. När det blir som jobbigast, då räcker det med att titta på Tamzin och Livia och då vet jag att det är därför jag måste kämpa och våga tro på framtiden. Jag vill ju vara med på många till födelsedagar, skolavslutningar, fotbollsmatcher och alla andra ”stora” dagar i deras liv.

Jag har även börjat att blogga. Det fungerar lite som terapi för mig att få skriva av mig, men det är också för att mina barn ska kunna läsa när de blir lite större om de vill veta mer om mig och min sjukdom. Jag har många gånger också tänkt på att göra en fotobok åt dem, som minne, så när jag läste om The Essence Vitae Project kände jag direkt att jag ville vara med. Kjell, fotografen som kom hem till oss för att ta bilderna var verkligen trevlig och fick barnen att slappna av och posera utan konstigheter, och slutresultatet blev helt otroligt fina bilder som vi är jättenöjda med.

Tusen tack till alla inblandade för detta fina minne!

Jenny, Steve, Tamzin och Livia

Jennys blogg: http://varsol-jenny.blogspot.com